Den 14 november startade 50 000 personer i Sverige dagen med att sticka hål på den tunna huden på fingertoppen, droppa blod på en mätsticka och några sekunder senare se nivån på sitt blodsocker.
Någon blev nöjd, någon blev besviken och någon behövde inte ens testa sitt blodsocker eftersom kallsvetten, tunnelseendet och de darrande händerna avslöjade att det var hög tid att äta några druvsocker medan förmågan att tugga fortfarande fanns kvar. Gemensamt för dem alla var att den 14 november, Världsdiabetesdagen, var deras dag.
Typ 1-diabetes innebär att kroppen inte producerar insulin. Det finns alltså inget som öppnar cellerna för sockret utan det stannar i blodbanan och bidrar till ett högt blodsocker. Obehandlat leder det till extrem viktnedgång, törst och enorm trötthet.
Hos en frisk person styrs insulinutsöndringen från bukspottkörteln automatiskt vilket ger ett normalt jämnt blodsocker dygnet runt. Men en typ 1-diabetiker måste själv, dygnet runt, kontrollera sitt blodsocker och agera bukspottkörtel.
Jag tror att de flesta tänker att typ 1-diabetes innebär att inte äta socker och att ta sprutor. I verkligheten innebär det att vara ensamt ansvarig för sitt blodsocker 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året. Ett heltidjobb utan chans till semester.
Njuta av att slippa oron
Om jag fick en vecka utan diabetes skulle jag inte uppskatta att kunna äta vad jag vill eller slippa vara kopplad till en insulinpump. Nej, jag skulle njuta av att sova en hel natt utan att vakna och vara orolig att blodsockret sjunkit för lågt. Jag skulle njuta av att ta en spontan promenad utan att packa väskan full med druvsocker och russin för att kunna häva en eventuell insulinkänning. Jag skulle njuta av att äta när jag är hungrig, inte behöva hoppa över en måltid på grund av ett högt blodsocker eller äta i förebyggande syfte innan en middagsbjudning för att jag inte vet när det kommer serveras mat.
Slippa att ständigt vara på helspänn för att känna av förändringar i blodsockret, släppa den inre radarn som letar efter tecken på blodsockerfall. Njuta av att släppa kontrollen.
Fler och fler hjälpmedel
Men det är inte den ständiga kontrollen som är det värsta när en lever med typ 1 diabetes. Det värsta är att leva med rädslan för att tappa kontrollen. Både ett högt och ett lågt blodsocker kan i värsta fall leda till döden. Det är därför viktigt att diabetes typ 1 uppmärksammas. Om alla har typ diabetes kan min rädsla balanseras mot vetskapen om att någon annan kan ta över kontrollen den dag då det behövs. För den dagen kommer. När det låga blodsockret tar ifrån en orken, rösten och medvetandet.
Det kommer fler och fler hjälpmedel som ska ge oss typ 1-diabetiker ett ”normalt” liv. Insulinpumpar istället för sprutor. Blodsockermätare på kroppen som kontinuerligt mäter blodsockret. Mindre insulinpumpar. Blodsockermätare och insulinpump kombinerat.
Öppen med min diabetes
Men de där citationstecknen kring ”normalt” kvarstår. Det finns inget hjälpmedel som kan bära det där ansvaret för det egna livet som krävs av en typ 1-diabetiker. Jag pratar öppet om min diabetes, det är för mig en livförsäkring att människor omkring mig vet att jag har det. Men jag märker att jag tonar ned det. Nämner min obotliga och faktiskt livsfarliga sjukdom i förbifarten. Det tog tre år innan jag valde att skaffa en insulinpump, ett hjälpmedel som förenklar min vardag, eftersom den måste vara kopplad till kroppen dygnet runt och jag inte vill påminnas om att jag är ”normal”.
Paradoxalt med tanke på att jag är min egen bukspottkörtel 24 timmar om dygnet. Jag är öppen med min diabetes men för första gången är jag öppen med hur mycket som faktiskt krävs för att balansera på denna tunna lina där förlorad kontroll skulle kunna leda till ett väldigt stort fall.
Den 14 november var det Världsdiabetesdagen men för 50 000 människor i Sverige är varje dag diabetesdagen och det viktigaste ni kan göra är att se oss, och försöka förstå och underlätta den dagliga kamp vi faktiskt för.