När Marcus Aftelöv var fem år gammal diagnostiserades han för den ovanliga sjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Ännu finns inget botemedel mot sjukdomen och den numera 14-åriga killen har vant sig vid ett liv i en rullstol. Tillsammans med sin syster och sin familj kämpar han för att leva varje dag.
– När jag blir 18 vill jag köpa en Volvo V70, det vore livet, säger Marcus Aftelöv.
Det är en grådassig vårdag och en fredag som är allt annat än tilltalande.
Jag är lite nervös också. Sällan är jag det inför intervjuer längre, men jag vill att det här ska bli bra.
Länge och väl tvekade jag att ta kontakt med familjen med vetskap om att ett nej ibland kan vara mer än ett nej.
Ändå sitter jag här med Marcus Aftelöv och hans några år äldre syster Emelie som bär samma efternamn.
Båda är uppenbart på bra humör. Emelie läser i Kalmar numera och de träffas i regel nästan bara på helgerna. Timmar och minuter de behöver med varandra.
– Det är jobbigt att vara en bit bort, även om det inte är så långt. Jag åker på måndagen och kommer hem på fredagen. Som tur är finns Facetime och Snapchat. Det ger också en kämparglöd att ta sig igenom veckan för att vi ses igen på fredagen, säger Emelie Aftelöv.
Marcus tittar på sin syster och ler.
– Jag saknar syrran. Ibland, lägger han till.
"Är jättejobigt"
Marcus Aftelöv är 14 år. För nio år sedan, när Marcus var fem, märkte hans föräldrar att det var något som inte stämde.
Marcus började gå sämre och höll i ena benet när han gick uppför en trappa. Först fick de beskedet att lårbenshalsen nog var längre och att det skulle ordna sig med tiden.
Men föräldrarna kände sig inte säkra eller nöjda.
En specialist i Västervik konstaterade: Marcus led av den ovanliga sjukdomen Duchennes myskeldystrofi. En sjukdom som nästan uteslutande drabbar pojkar och gradvis gör att musklerna bryts ner. Musklerna ersätts med fett och bindväv.
Den sjuke får allt sämre motorik och svårt att röra sig. Något botemedel finns inte. Vanligaste dödsorsaken är hjärtsvikt eller komplikationer i andningsmuskulaturen. Förr dog de flesta i tonåren – men tack vare framsteg är medellivslängden i dag cirka 30 år. Det finns även vissa som blivit över 50 år gamla.
Marcus är egentligen långt från att vara mitt i livet, fast ändå inte.
– Det är bra att det finns hjälpmedel för att klara sig. Samtidigt lever man under en tidspress. Man har ju inte ett visst datum, men man har en tidspress. Man vill uppleva så mycket, man tar en dag i taget och försöker värdesätta all tid. Vi försöker hitta på väldigt mycket och resa mycket, säger Emelie Aftelöv.
Hur är det för dig att ha vetskapen att Marcus sannolikt kommer att dö tidigt?
– Det är jättejobbigt. Han betyder mycket för mig, vi har ett speciellt band. Vi bråkar inte, vi står varandra nära och värdesätter all tid tillsammans.
Driver en Youtube-kanal
Marcus är också väldigt medveten om vilken sjukdom han har och vad den innebär för honom. Men han behåller modet uppe, är levnadsglad och skrattar mycket.
Tillsammans med sin syster driver han en Youtube-kanal som har närmare 10 000 prenumeranter.
– Jag började sjunga och tänkte en dag "varför inte lägga ut det på nätet?", det är ju många andra som är kända på Youtube och jag ville testa. Sedan blev jag känd, säger han.
Emelie skrattar.
– Han gillar att sjunga och han gillar bilar, och är med i en grupp på Facebook om Volvo-bilar, så den första låten som lades ut var Volvo 240 med Eddie Meduza. Den fick jättemånga visningar och sedan lade du ut fler och fler låtar och fick fler och fler prenumeranter, säger hon och tittar på sin lillebror.
Efter ett tag skaffade de en gemensam kanal.
– Vi spelade in lite småchallenges och sådär. Vi har inte kommit så långt än, jag går ju i skolan och det gör Marcus också. Det är lite svårt att hitta tid, men vi försöker.
Jag frågar Marcus vad det betyder för honom, den här Youtube-kanalen.
– Mycket, det är många andra som är kända och det är en rolig sak i livet, att finnas på Youtube.
Men på nätet är inte allt som det borde vara. Marcus fick ta emot en mängd elaka kommentarer för sitt utseende. Det föranledde syskonen att lägga ut ett långt videoinlägg där de berättar om Marcus sjukdom.
– Vi ville lägga ut videon för att det skrevs så många elaka och onödiga kommentarer. Vi tänkte att det skulle bli bättre om de visste varför Marcus satt i rullstol. Om de fick en förklaring så kanske det skulle bli bättre, säger Emelie Aftelöv.
Det blev bättre. Även om den där videon egentligen aldrig borde ha behövts.
– Responsen blev jättestor. Sjukdomen är ovanlig, men det är flera som har den och kanske inte är lika utåtriktade som Marcus. För dem kan det kännas bra att lyssna.
Hur kändes det att få läsa elaka kommentarer?
– Det känns sådär, men man ska inte bry sig, säger Marcus Aftelöv.
Är det lätt, att inte bry sig?
– Det tycker jag.
Emelie bryter in:
– I början var det ganska jobbigt. Jag läste ju kommentarerna för dig och jag läste även de andra kommentarerna för att du skulle veta att det finns personer som inte gillar det du gör.
– De som kallas för haters, tillägger Marcus.
– Ja, precis. Jag tycker att man kan hålla sådant för sig själv.
Att utveckla Youtube-kanalen ytterligare finns det planer på.
– Nu har vi idéer ibland, men jag tror att det blir lättare när jag bor hemma efter sommaren. I sommar ska vi åka utomlands och då ska vi filma en hel del.
Att så många tittar på deras klipp är roligt, säger Marcus. Och på skolan har de flesta sett dem.
– Ja, vissa säger något ibland. Man är lite som en kändis, säger han och skrattar.
I rullstol sedan han var tio
Den sjukdom som Marcus diagnostiserades med som femåring drabbar cirka tio varje år. Sedan han var tio år gammal sitter han i rullstol.
– Då blev han konstant rullstolsbunden. När man blir 15 orkar man inte lyfta saker med händerna längre, men det finns ju specialanpassade bestick och lättare glas, förklarar Emelie.
När en ny dag har passerat har musklerna brutits ned lite till. Sedan fortsätter det så, varje dag.
– Den muskeln som tas sist är hjärtat. På slutet kan man inte göra något, då bara andas man. I vissa fall går det ju att bli 40-50 och i de värsta fallen 18-20. Det beror på hur snabbt det går, men som tur är finns mycket hjälpmedel.
Marcus stretchar, cyklar och badar.
– Han är uppe och går med skenor.
– Och kör snabbt med permobilen, fyller han i.
Familjen har en specialanpassad bil och en lyft hemma.
– Han tar kortison som gör att musklerna ska vara mjuka. Man kan bara hoppas att de ska hitta mediciner snart, men det finns en rad uppsjö av nummer och jag vet inte vilket nummer de är på nu i forskningen.
Hur tänker du kring ett botemedel, Marcus?
– Man hoppas varje dag att det ska komma. När jag blir 18 skulle jag vilja köpa en Volvo V70, det vore livet.
Kortisonet och träningen är en form av bromsmedicin på sitt sätt.
– Alla de här hjälpmedlen gör det lättare för oss och för Marcus. Kortisonet gör det lättare att hålla igång musklerna, så det är till stor nytta. Det är en typ av inbromsning, men det stoppar inte förtviningen av musklerna.
Uppföljning varje år
Varje år sker en uppföljning. Då åker de till Göteborg för att se vad som har hänt med honom det senaste året.
– Då görs en årlig, regelbunden kontroll av hur han ligger till. Senast hade det inte blivit så mycket sämre och vi ska dit i år igen, på höstkanten.
Händer det att du tänker "varför just jag?" om sjukdomen?
– Ja. Det är inget man önskar så. Ibland önskar man nästan att de som är dumma ska få det.
– Nej, ingen ska få det, säger storasyster och tittar menande på sin lillebror.
– Man får försöka vara glad ändå, leva livet. Jag gillar överraskningar och att åka på roadtrips och så. Det brukar vi göra och vi går på ALV med, ibland Liseberg.
Emelie säger att hennes liv förstås påverkats extremt mycket.
– Man tar så mycket lärdom, främst hur snabbt livet kan vända. Jag förstår mer hur människor har det, min syn på människor har förändrats och jag har en annan förståelse än vad jag haft annars. Ofta handlar det om okunskap, som gör att man uttrycker sig på fel sätt eller kollar snett på andra människor. Det är ovetskapen som gör att det brister.
Nu har hon också planer på att göra något evenemang, som kan samla in pengar till forskningen.
– Jag vill göra något större av det. Min tanke är att det ska vara både informativt så man får kännedom om det och ett tillfälle för människor med sjukdomen att känna sig uppmärksammade och sedda. Det finns en fel syn på barn med funktionsnedsättning, att de är en börda för samhället eller inte lika mycket värda. Jag vill lyfta fram barn som är speciella och har lite planer. Kanske kan man ha tävlingar eller något sådant en dag där inriktningen ligger på barn och alla pengar går till insamlingen mot den här sjukdomen.
"Vill träffa tjejer och gå på fest"
Färre människor tittar på familjen när de är ute på något numera, säger hon.
– Det är inte lika mycket längre. Förr var det mycket blickar på stan, men det är det inte nu.
– I början var det jobbigast, säger Marcus.
Går det att acceptera eller förlika sig med tanken på att den här sjukdomen har drabbat er?
Emelie besvarar frågan.
– Det är vardagen. Jag försöker vara positiv och tänker inte på det hela tiden. Vi lever här och nu. Marcus har vissa bättre dagar och vissa sämre dagar och när de sämre dagarna kommer tänker man på det. Det är något man måste acceptera och lära sig att leva med.
Kan det kännas stressande eller som någon tidspress?
– Ja. Jag vill ju att han ska få uppleva allt jag fick uppleva i tonåren och sådär. Men ingenting är omöjligt, det är bara det att det tar lite längre tid. Vi kan inte åka spontant någonstans, utan måste kolla så att det är handikappanpassat. Sverige är bra anpassat, men utomlands kan det vara svårt. Det är ju jättehöga trottoarkanter nästan överallt.
Snart slutar Marcus sjuan och efter sommarlovet väntar åttan. Han högsta dröm är att ett botemedel ska hittas, så att han kan bli fri från den här sjukdomen.
– Jag vill leva livet, köra Volvo, träffa tjejer och gå på fester, säger han.