Babylyckan vändes till en mardröm – "Vi vill bara höra att det kommer bli bra"

Det är tomt och tyst i anhörigrummet på Universitetssjukhuset i Linköping när Pontus och Wendela stiger in för första gången. I ett annat rum i samma byggnad opereras deras nyfödde son av ett team på cirka 20 personer.

Jack är fyra veckor gammal och så nära döden en människa kan vara. Två nyblivna föräldrar är så nära en livslång sorg som det över huvud taget går. De sitter i ett rum och väntar på att läkarna ska komma in och säga att allt kommer att bli bra. Nästan ett halvår senare sitter de på sin veranda i Vimmerby och känner samma sak.

– Vi har hela tiden önskat att läkarna ska säga att allt blir bra, men det har de inte gjort än. Vi vill inte veta vad som kan hända, utan vi tänker låta Jack leda vägen.

*

Fyra år tidigare har Pontus och Wendela börjat skriva med varandra på nätet. De har en gemensam kompis som knuffat dem i samma riktning och de bestämmer sig för att träffas. Det hörs ju aldrig, det där ljudet, men i kroppen känns det: ”klick”. De flyttar ihop, de köper hus, de gifter sig, de börjar prata om att skaffa barn, de försöker skaffa barn, de köper graviditetsstickor och plötsligt visar stickan äntligen rätt: Wendela är gravid, de ska bli föräldrar.

– Vi tog ett test på söndagen och då kändes det som att det skulle vara positivt, men det var det inte och då blev jag jätteledsen. Sedan tog jag ett nytt några dagar senare och då var det positivt. Jag var i Kalmar och ringde till Pontus på morgonen.

– Jag reste mig upp direkt och tänkte ”fan, jag ska bli pappa”. Då blev det verkligt… Jag försökte föreställa mig hur det skulle vara att bli pappa, men det går inte föreställa sig. Jag trodde att man skulle älska sitt barn, men det är helt sjukt vad man älskar sitt barn.

*

Det är vår 2015 och graviditeten blir ett litet helvete. Wendela är illamående i sju månader i sträck, de testar allting, men ingenting lindrar illamåendet.

– Jag hade hyperemesis. Jag mådde väldigt illa och det släppte aldrig. Första halvan av graviditeten var riktigt jobbig. På slutet fick jag för mycket fostervatten i magen, så då hade jag väldigt ont. Det gjorde att förlossningen blev mer långdragen.

Förlossningen tar 20 timmar, men till slut, den 3 januari 2016, ligger det lilla miraklet på en trött nybliven mammas mage på BB i Västervik.

– Han var väldigt blå när han kom ut så jag hann få panik innan han började skrika. Det går knappt beskriva. Det var en otrolig lättnad eftersom jag aldrig trodde att jag skulle få ut honom. Det låter som något alla säger, men jag tror inte att man kan förstå hur mycket man älskar sitt barn förrän man har ett eget.

– Det var det häftigaste jag upplevt. Jag såg mig själv. Min första tanke var ”fan, det är ju jag”. Vi var så otroligt lika när han kom ut, men nu är han nog mer lik mamma, säger Pontus.

Hemma i huset i Vimmerby börjar familjelivet. Blöjbyten, matning, mys. Jack mår bra. Allt är förstås helt nytt och helt unikt – men också helt normalt.

– Det var inget konstigt alls. De gjorde två läkarkontroller, men det var inget konstigt och han utvecklades som han skulle.

– Vi var i en babybubbla. Allt är så mysigt och han är perfekt och familjen kommer och vill kolla… När man var i det tänkte man att det var den lyckligaste tiden i ens liv, säger Wendela.

En söndag är det något som inte riktigt stämmer. Jack har ingen matlust och ingen energi. Han är snorig.

– Han blev slö på morgonen och första tanken var att han var förkyld och då ska man inte åka in till sjukhuset. Men till slut öppnade han inte ens munnen när jag skulle mata honom. Det var vårt första barn, men vi kände ganska snart att något var fel.

Jack blir sämre och sämre under dagen. De ringer till sjukhuset, som tyckte att de skulle stanna hemma. De har ställt sig i kö hos Vårdguiden, och när sjukvårdsrådgivningen ringer upp händer något under samtalet.

– Då fick Jack sin första kramp. Hon avbröt mig och sa att hon ville höra. Jag fick sätta på högtalartelefonen och hon skickade en ambulans direkt. Vi blev livrädda, förstås, men vi hade tur. Först att han fick krampen precis när Vårdguiden ringde upp, för krampen varade bara några sekunder, och sedan att ambulansen kom direkt. Den måste typ ha varit vid vårt hus, den kom på någon minut.

 *

Jack körs till Västervik. Till en början hittar läkarna ingenting.

– Han fick mat och Jack blev piggare, så då kändes det bättre, säger Wendela.

På natten får Jack en ny kramp och tempot hos vårdpersonalen blir ett annat.

– Då tog de honom direkt till röntgen och då kändes det inte bra. De sa att de tog röntgen för att utesluta hjärnblödning, men då kände jag att det var något fel.

Jack kommer tillbaka till Pontus och Wendela och de tre sover tillsammans.

– Då kom läkaren in med ett team bakom sig och berättade att det var en blödning i hjärnan. Sedan händer allting i 200 kilometer i timmen. Det kom läkare som inte ens hann byta om. Det var fullt pådrag direkt. Vi stod och tittade på, vi drack saft och skakade i chock, säger Pontus.

*

Jack läggs i respirator och förs till Linköping i maxfart.

– Det tog säkert tre timmar att söva ned honom och få in honom i ambulans och det var extremt stressande att vara kvar i Västervik. Då ville vi bara till Linköping, för det var bara där de kunde fixa det. Vi visste att de i Västervik inte kunde göra något. Jag ska inte säga att det var svårt att ta in det, men jag var extremt chockad och allting gick väldigt fort, säger Wendela.

Pontus och Wendela fick inte plats i ambulansen till Linköping.

– Vi fick åka en taxi direkt efter ambulansen. Vi kanske låg en kilometer efter och allting kändes som sjukt lång tid. Det var halt på vägen och taxibilen fick köra så fort han ville. Med någon kilometer till Linköping hoppade ett rådjur ut på vägen och bilen framför tvärnitar. Taxichauffören tvärtnitar också och det var så sjukt sjukt nära att vi krockade. När vi kom fram till sjukhuset sa taxichauffören att det måste ha varit änglar på vägen i dag, berättar Pontus.

*

De kommer fram, Jack röntgas igen och falluckorna öppnas. Han har en stor blödning i lillhjärnan som blockerar hjärnvätskan från att transporteras ut i kroppen. Ett 20-tal medarbetare på sjukhuset är med under den omedelbara operationen.  

Pontus och Wendela får ett eget rum.

– När vi gick in där kändes det väldigt väldigt tomt. Jack var så ny, så vi var vana att antingen ha honom eller min mage.. Det var väldigt tomt, men vi fick också väldigt mycket hjälp. Personalen var helt fantastisk, säger Wendela.

De sitter i rummet och väntar. Timme efter timme.

– De sa inte om det gick bra eller dåligt, utan bara om det gick enligt plan eller riktigt illa. Jag tror att de tyckte att det var mycket mycket värre än vad de ville säga till oss.

Till sjukhuset kommer deras familjer – trots att de själva sagt att familjerna skulle vänta kvar hemma.

– Vi ville känna att vi hade koll på läget först, men hela familjen kom till Linköping ändå sen. Totalt tror jag att det var 35 personer där för att visa sitt stöd och det var räddningen. Hade det bara varit vi hade vi fastnat i det negativa.

Vad minns ni av den första dagen?

– Vi var helt slut för att vi hade gråtit så mycket. Vi pratade väldigt mycket den dagen och det har vi gjort hela tiden. Vi har sagt att vi inte får hålla inne på saker, utan är man rädd för något ska man säga det. Ibland mår Wendela dåligt och ibland jag, men under den här tiden stärkte vi alltid varandra. Vi blev ett team vi också.  

*

Operationen avslutas. Det har inte gått riktigt illa, det har gått enligt plan. Hoppet är kvar.  Kirurgen berättar att den första natten är den mest kritiska. Jack ska egentligen ligga nedsövd för att vila hjärnan, men när Pontus och Wendela kliver in i rummet öppnar han ögonen och stirrar rakt in i sina föräldrars ögon.

– Han var bara fyra veckor, men han stirrade verkligen rakt in i våra ögon i några sekunder och då kände jag: det här kommer bli bra. Det var som att han ville lugna oss. 

Jack sövs ned och Wendela och Pontus däckar.  

– Första natten sov vi som stockar. Man var helt slut. Det kändes verkligen inte bra, men man har inget annat val än att fortsätta hoppas. Man kan få fullständig panik eller så får man bara fortsätta hoppas. Samtidigt var vi i chock förstås, men man hoppades hela tiden, för när man är där kan man inte sluta hoppas. Så länge det fortfarande finns en chans så hoppas man.

*

Jack klarar första natten. Han klarar nästa och nästa och nästa. Läkarna håller honom nedsövd för att vila hjärnan samtidigt som de söker efter en medicin som kan minska krampaktiviteterna i hjärnan.

– Den vanliga medicinen fungerade inte och den starka var för stark. Därför var de tvungna att specialtillverka en medicin, som de nog bara hoppades skulle fungera. Det kördes till sjukhuset med taxi i 200 kilometer i timmen och det funkade.

– Jag tror inte att de var säkra på att de skulle hitta en medicin. Jag tror att det var flera gånger som de tänkte: ”vad fasen ska vi göra?” Men det förmedlade de inte till oss.

Jack hålls nedsövd och Pontus och Wendela blir en del av teamet. De klappar honom, byter blöja, pratar med honom. De gör de saker alla föräldrar gör, men deras barn ligger i respirator. I en vecka, i två veckor.

– De ville att vi skulle sköta honom precis som om han var hemma och att vi skulle prata mycket med Jack, för hörseln är det sista sinnet som lämnar människan.  

Varje dag börjar med en ny läkarundersökning. Det står klart att Jack kommer vakna, men ingen vet vilken Jack det är som vaknar. 

– Först fungerade ingenting, han reagerade inte på någonting, men för varje dag blev det lite mer, lite bättre. En läkare sa att vi skulle förvänta oss men, men vi frågade aldrig vilka men det skulle kunna vara eller vilka funktioner som sitter vart i hjärnan. Det vill vi fortfarande inte veta.

Läkarna är mest intresserade av sugreflexen, som är helt avgörande för att ett barn ska kunna ha ett normalt liv.

– De kallade det för en ”big deal” och en dag säger sköterskan att ”hon känner det” och det var det vi hade väntat på. Utan sugreflexen skulle han inte kunnat äta själv. Vi började verkligen för noll och var inte säkra på att något skulle fungera. Men vi började se direkt att han rörde på hela kroppen och kollade med blicken. Han stirrade inte ut i tomma intet.

Dagarna går och en liten kropp väcks till liv igen.

– Vi hade älskat honom lika mycket oavsett, men man vill att det ska bli så bra som möjligt. Varenda framsteg var en lättnad. Läkaren sa att det bästa scenariot är om han har alla funktioner kvar och att ju snabbare han återhämtar sig desto bättre. Det är ingenting som inte fungerar, men det är fortfarande ingen garanti.

Jack blir bättre snabbare än alla förväntar sig. Efter en tre och en halv vecka lång mardröm får Pontus, Wendela och Jack komma hem. Jack är inte ens två månader när de tre kliver in genom dörren igen.

– Allting var precis där vi hade lämnat det; bröstpumpar, blöjor, allting. Det var väldigt konstigt att komma hem, men också väldigt skönt.

*

Om någon vecka är Jack ett halvår. Han vaknar mitt i intervjun. Han är hungrig, han fiser, han skriker, han skrattar.

– Bara att han skrattar och ler är jättepositivt. Ända sedan vi kom hem fortsatte han att utvecklas direkt. Sedan vi kom hem har det inte varit någonting, men ingen kan lova något.

På ett sätt har tillvaron återgått till det normala, på ett annat blir förstås ingenting som det en gång var. På gott och ont.

– Det känns som att vi är mer samspelta. Kan vi gå igenom det här kan vi gå igenom allting. Tyvärr tror jag inte att man inser vad det normala livet är förrän en sådan här sak händer, tyvärr är det ju så. Ibland blir man påmind av vad som har hänt och vad som kan hända. Då blir man orolig så klart. Vi har också fått ett enormt stöd, även från folk som inte känner oss. Vissa som varit i en liknande situation hörde av sig till oss och det betydde hur mycket som helst. Det vill vi kunna göra för människor som hamnar i liknande situationer framöver, säger Pontus.

– Jag tycker att det är både positivt och negativt. Du och jag har kommit varandra närmare, våra familjer har kommit varandra närmare och man får en annan syn på livet och på vad som är viktigt. Men det känns också jävligt orättvist. Jag vill inte bara vända det här till något positivt, för det känns orättvist. Sedan vet jag att andra har haft det ännu värre. När man är inne i det tror man att man är ensam om en sån här sak, men så är det ju verkligen inte.

Det allra värsta har Jack kämpat ned. Det är inte tomt i huset, det är inte tyst. Det finns saker överallt, det låter och Jack sprattlar i Wendelas famn. Vad som väntar nu vet ingen.

­– Vi vill bara att läkarna någon ska säga att det kommer bli bra.