När Matilda Hammar var två år gammal var hon svårt sjuk och inlagd på sjukhus. Sedan dess har hon varit frisk som en nötkärna. Fram till för drygt två månader sedan. Då började hennes livs tuffaste kamp.
Matilda, som är född och uppvuxen i Vimmerby, pluggar sedan ett och ett halvt år tillbaka till fysioterapeut i Västerås.
Det var också i Västerås som hon sökte den första kontakten med sjukvården i slutet av november, när det var något som ”inte riktigt stämde”.
"Hade något i kroppen"
– Jag kände att jag hade något i kroppen, kanske ett litet virus. Jag hade lågt blodtryck, svimmade ett par gånger och hade ont i ländryggen. Då blev det kisstester, blodprov, njurkoll och graviditetstest bland annat, men man hittade inget.
Detta var måndag 22 november. På lördagen senare samma vecka fick Matilda en svampinfektion i underlivet, och blev betydligt sämre.
– Då hade jag sådan tur att min mamma var ledig nästkommande måndag, så hon och pappa bestämde sig för att komma upp till Västerås och hälsa på söndag och måndag. Sedan var det bara en slump att jag blev sämre just då, berättar Matilda.
"Något som är riktigt fel"
På måndagen tog föräldrarna med sig Matilda hem till Vimmerby trots att Matilda hade skola den veckan – både tenta och praktisk examination.
– Tisdag 30 november blev jag inlagd i Västervik. Då hade jag blivit svullen i underlivet, jag fick svarta sår som man såg med spegel, och det var då jag sa till mamma att ”du, det är något som är riktigt fel”. Jag fick sådana fruktansvärda smärtor – jag kunde inte stå, inte ligga ner, inte sitta, inte böja mig, inte gå – inte göra någonting. Dessutom fick jag feberfrossa och muskelvärk.
– Ena dagen trodde jag att jag hade svamp i underlivet, andra dagen var jag sängliggande med feberfrossa och smärta och tredje dagen stod jag gråtande på en akutmottagning med blod rinnande från underlivet. När de tog min sänka låg det på över 200 mm (normalvärdet för en frisk person ligger runt 3-5), berättar Matilda.
Inlagd i tio dagar
I tio dagar låg Matilda inlagd på gyn-avdelningen i Västervik, där hon utkämpade kampen mot sin egen ”förgiftade, infekterade och skadade kropp”, som hon beskriver det. Ovissheten att inte få reda på vad det var som hade intagit hennes kropp var det värsta. Och den ovissheten består än i dag. För trots en oräknelig mängd prover och utredningar står man fortfarande frågande till vad det var Matilda drabbades av.
– När jag lades in i Västervik fick jag medicinering, smärtlindring, infektionsdämpande – ja, allt. De första dagarna i Västervik minns jag knappt. Jag hade skyhög feber, låg och spydde, grät och var helt borta. Smärtan var ändå värst, och jag skämtade inte när jag bad om att få bli lagd under jord. Och samtidigt visste ingen vad det var. Det var som taget ur ett avsnitt av Dr. House, och jag var nog mer sjuk än vad jag förstod.
Utreddes för allt
Under de tio dagarna togs mängder med prover – 2-3 gånger per dag kom man och tog rör med blod. Initialt var fokus på att få ner nivån på sänkan, få ner febern och lindra smärtan. Det var ideliga byten av antibiotika eftersom inget bet, morfin fick Matilda via en infart rakt in i blodet och så kortison.
– De tog prover och utredde mig för allt – alla könssjukdomar, alla infektioner, leukemi och andra cancersorter, hepatit, körtelfeber, diabetes. Bland annat.
– Samtidigt kunde jag inte heller kissa eller gå på toan på grund av smärtan i underlivet, utan man fick sätta in en kateter – och det var det värsta jag har upplevt i mitt liv. Det ska ju inte göra ont att sätta in en kateter, men i och med att jag var så svullen i underlivet så var det helt vidrigt – och det tog också några försök innan de lyckades att få upp slangen via urinröret, berättar Matilda.
Stor frustration
På sjukhuset i Västervik höll man på flitigt i över en vecka för att komma på vad Matilda hade drabbats av.
– Dag åtta kopplades en hudläkare in och man bestämde sig för att operera och ta ett vävnadsprov från såren, en biopsi. Då var jag tvungen att sövas eftersom jag hade så ont, det gick helt enkelt inte att undersöka mig om jag var vaken. Man passade då också på att se hur det såg ut där inne, som exempelvis livmoderhalstappen, och det visade sig att jag hade sår på hela insidan också.
Samtidigt som Matilda var extremt tagen av sjukdomen, upplevde hon också stor frustration.
– Nu känns det ändå okej, för jag har försonat mig med att jag aldrig kommer få veta vad det är, men när man är sjuk och mitt i det vill man verkligen inte höra att de inte vet vad det är. Jag var ju medveten om att jag inte fick någon medicin som gjorde att jag skulle läka, så jag får väl erkänna att det började spöka en hel del rent psykiskt också.
Kommer inte få veta
Den biopsi som man gjorde på Matilda är fortfarande inte färdiganalyserad.
– Det enda de fick fram i det första läget var ”extrem infektion”, och det visste ju alla redan.
Så ingen vet fortfarande vad det var som drabbade dig?
– Nej. Och jag kommer med all sannolikhet inte heller att få veta. Jag har fått diagnosen Lipschutz sår. En luddig diagnos som drabbar unga kvinnor, men väldigt få, och man vet inte varför och man vet inte hur länge eller när det läker. Det är en vulva-/vaginasjukdom som man inte vet så mycket om, och som ofta bryter ut när man har en annan infektion i kroppen och redan nedsatt immunförsvar.
– Jag ville så klart veta mer om det här, men när jag frågade min läkare i Västervik, som har jobbat där i 18 år, sa hon att hon hade stött på ett eller möjligtvis två fall. Visst, det är ju bara i Västervik, men det är inte vanligt, samtidigt som man varken är först eller sist.
Mår förhållandevis bra
I Västervik var Matilda inskriven ända fram till andra veckan i januari, i mer än en månad.
– Det var för att jag var tvungen att ha kontakt med dem där och även åka ner flertalet gånger till Västervik. Jag fick bland annat flera infektioner av min kateter, urinvägsinfektion, koagulerat blod i urinen, svampinfektioner och så behövde medicineringen ändras.
Matilda skrevs ut från sjukhuset för knappa månaden sedan, och i dag mår hon förhållandevis bra.
– Ja det tycker jag. Mina muskler i bäckenbotten måste rehabiliteras, och jag har ärr och nervpåverkan efter såren.
Är det här något du måste leva med resten av livet?
– De tror tyvärr det, men öär inte säkra. Om ett år ska jag komma tillbaka, så får vi se vad de säger.
Hur påverkar det dig i dag?
– Jag har lite problem med till exempel underkläder, träningskläder och byxor. Det är inte heller särskilt skönt att böja sig ner och exempelvis knyta skorna – det drar i såren.
Du väljer att berätta öppet om det som har hänt, vad är anledningen till det?
– Därför att det är så mycket tabu kring det här – både bland tjejer och killar, och jag är så trött på tabu kring kvinnohälsa. Det räcker att jag som ung tjej berättar att jag har haft en infektion i underlivet så dör konversationen. Allt som är känsligt verkar vara farligt, och folk verkar tro att man vill bli lämnad i fred, men det är ju det sista man vill. Om man får en sällsynt sjukdom så ska man ju försöka vara vettig och dela med sig av klokskapen – även om jag hoppas att ingen behöver den.
– Det är skitviktigt att öppna upp, och jag har aldrig haft några problem med att prata om saker. Därför känner jag att jag måste berätta, om det så bara kan hjälpa någon annan person. Och det vet jag att det har gjort – tjejer som har haft liknande diagnoser har börjat prata och ta hjälp. Det kan hända vem som helst, jag hade inte gjort någonting för att få det.
Hur upplevde du den vård du fick?
– Även om det var hemskt att ligga inlagd, så är jag så extremt tacksam för vården i Västervik. De är så otroligt duktiga och jag blivit behandlad så bra. Självklart var personalen i Västervik också frustrerad, men de är hjältar och jag saknar dem nästan.
– Eftersom det är så intimt med en sådan här sjukdom och att den sitter där den gör, blir det extra komplicerat. Det kräver ju att man känner ett extra stort förtroende för personalen, och att de har förmågan att försöka lugna en i allt. Det är så klart utelämnande – de tar kort, skriver ner, diskuterar om det de ser, lägger på olika medel, testar olika bad och det är olika medicinstuderande i rummet, men de är så otroligt professionella. Inte för en sekund har jag känt mig obekväm eller felbehandlad.
Helande med ljud av bebisar
Matilda var alltså inlagd på gynekologavdelningen, vilket är ganska ovanligt, och när hennes träning skulle i gång gjordes det genom att gå med gåbord.
– Ett sådant hjälpmedel som man har vid förlossningar. Där gick jag i korridorerna och kunde helt plötsligt både höra och se små bebisar – det var helande i sig, skrattar Matilda.
Förstod du under tiden i Västervik hur sjuk du var?
– Nej, det gjorde jag inte. När jag kom hem läste jag min journal, och då grät jag faktiskt. Jag pluggar till fysioterapeut, och är och snuddar vid sådant här och förstår, men jag var inte alls förberedd. Saker som hände de första dagarna var inte så kul att läsa om, det var mycket av det som de inte berättade för mig.
– Sedan är det ju det här att jag inte minns allt. Dels på grund av att jag var sjuk och hårt medicinerad, dels att jag också har förträngt det. Jag har sett bilder och filmer från saker som jag inte vet har hänt. Och så är det klart att det är jobbigt att alla runt omkring – mamma, pappa, min syster och mina kompisar – var så oroliga, och de visste ju mer än vad jag gjorde.
Hur påverkar en sådan här period en som människa?
– Det här är inte något som bara påverkar en fysiskt. Rehabiliteringen handlar nog nästan lika mycket om att ”träna upp” psyket också. Det har varit oerhört mentalt påfrestande.
– Och det är så som det sägs, att man får andra perspektiv på livet. Det är en klyscha, men så är det faktiskt – man inser vad som är viktigt i livet.
Vad säger läkarna om framtiden?
– Jag har ju fått en diagnos som är långt ifrån säker. Samtidigt finns det inget som talar för att jag löper större risk än någon annan att få det igen, även om ärren kommer sitta kvar Risken att få tillbaka detta helvete är inget jag oroar mig för. Det hade varit en mardröm om det skulle bli så, men just nu tänker jag inte på att det kan hända igen eftersom jag ännu inte är riktigt klar med det här än.
I gång och pluggar igen
Nu är Matilda i gång och pluggar i Västerås igen.
– Jag släpar efter en del, men så får det vara. Alla vet ju vad som har hänt. Samtidigt hade jag tur i oturen att det hände till stor del under julledigheten, jag missade en inlämningskurs men det kunde ha varit mycket värre. Framför allt var min stora lycka att mamma och pappa var uppe i Västerås när jag blev dålig, så att de såg vad som hände och kunde hjälpa mig.
Hur skulle du sammanfatta det du har gått igenom?
– Som en jävla resa. En resa som ändå gick snabbare tack vare allt fantatsiskt stöd från min familj och framför allt från mina vänner.