Jag skickar mina intervjufrågor i ett mejl till Mathilda i förväg.
Jag tänker att många med autism mår bra av att få förbereda sig. Tänkte jag rätt? Frågar jag lite nervöst.
– Ja, absolut, det var jättebra! Säger Mathilda. Hon spricker upp i ett stort leende.
– Jag går inte ens på restaurang om jag inte vet menyn innan, haha!
Hon berättar hur hon – inför sin systers möhippa – behövde ringa restaurangen.
– ”Hej, kan jag få anpassa min meny…?” frågade jag dem. Och det gjorde de. Det var så fint. Att förbereda sig på saker är viktigt, sen kan man ju inte förbereda sig på allt, konstaterar hon.
Vi återkommer till vikten av förberedelser, rutiner, och att hantera förändringar. Det är viktigt för de flesta människor, men extra viktigt för Mathilda, som diagnostiserades med autism för bara ett år sedan – 29 år gammal.
Världsautismdagen 2 april
Autism är en funktionsnedsättning som handlar om hur en person uppfattar omvärlden och kommunicerar med andra. Enligt Region Uppsalas infotek om autism visar studier att autism är tre till fyra gånger vanligare hos pojkar än hos flickor – men sannolikt är skillnaden mindre, eftersom flickor diagnosticeras senare, precis som Mathilda.
Region Uppsalas infotek beskriver att diagnoskriterierna för autism är utformade efter pojkars svårigheter. Flickor maskerar ofta sina svårigheter, och kämpar också ofta hårt för att hålla ihop under dagarna, för att sedan fullständigt rasa samman när de kommer hem.
2 april är Världsautismdagen, som instiftats av FN. Mathilda vill uppmärksamma den här dagen genom att berätta om sig själv – sitt liv, och sin diagnos.
– Vi har det bra i Sverige men det kan vara svårt och ta tid att få hjälp – och ibland är tid avgörande för att det ska gå bra, säger hon.
Varför är det viktigt att uppmärksamma den här dagen?
–Den här dagen är viktig alla dagar. Det finns så många som går i ovisshet, och inte vet varför de mår dåligt. Jag är ett exempel på det. Och så var det så ”enkelt” som en autismdiagnos. Det kan betyda så oerhört mycket att få rätt hjälp, och ju tidigare man kan få den desto bättre, säger hon med ett leende.
Samtidigt som hon ler och utstrålar en allmänt positiv energi så sticker hon inte under stol med att livet stundtals har varit riktigt tufft.
Som liten blev hon kallad kräsen, envis, och oförskämd. Autismdiagnosen hon fick för ganska exakt ett år sedan har inte bara gjort att hon förstår sig själv bättre – det har också gjort att andra förstår henne.
– Jag är inte envis, kräsen eller oförskämd. Jag behöver mina rutiner, jag får kväljningar om jag äter viss mat, och det tar jättemycket energi från mig att titta människor i ögonen, berättar hon.
”Varför, varför, varför?”
Hon blev diagnostiserad med ADHD när hon var 18. Tecknen hade varit tydliga under uppväxten. Hon hade koncentrationssvårigheter, var impulsiv, och har i efterhand insett att hon var ganska vårdslös. Men vissa frågor var obesvarade.
– Jag har frågat vänner som har ADHD, och tittat runt i forum på nätet, och undrade varför jag hade problem med saker andra inte hade några problem med. Alltså: Varför gör det ont att duscha? Varför är det så obehagligt att borsta tänderna? Varför får jag så mycket ångest av att träffa människor, jag som älskar att träffa människor? Jag har inte vetat om att allt det faktiskt varit väldigt påfrestande för mig, berättar hon.
”Tog inte mer än två månader innan jag blev sjukskriven”
Mathilda har alltid varit kreativ. När hon var ung var kulturhuset Mejeriet en fristad. Här fanns en plats med trygga vuxna, där hon kunde vara kreativ. Hon kände sig hemma. Efter gymnasiet fick hon jobb på kulturhuset.
– Jag visste att jag ville jobba med samma sak som de vuxna på Mejeriet, så jag frågade vad de hade för utbildning. Fritidsledare. Jag hade aldrig hört talas om det innan, men fick rådet av en tidigare chef att söka den utbildningen.
Sagt och gjort gick hon fritidsledarutbildningen i Gamleby. Visserligen var friluftsinriktningen en utmaning, men utbildningen gav henne mer än bara kunskap.
– Hade jag inte gått den utbildningen tror jag inte att jag suttit här idag. Det var väldigt självutvecklande, och vi hade fantastiska lärare. Utbildningen gjorde att jag började hitta mitt egna lugn – bara en sådan sak som att vi lärde oss om psykologi och hur man lämnar feedback eller framför kritik fick mig att börja tänka på hur jag kritiserar mig själv.
Efter utbildningen flyttade hon till Göteborg och jobbade som klassresurs på en skola. En utbildning, flytt till en ny stad, till ett nytt jobb, med nya kollegor, kan vara jobbigt för vem som helst. Men för Mathilda var det inte bara jobbigt – det var något som var allvarligt fel.
– Det tog inte mer än två månader innan jag blev sjukskriven. Jag fattade att något inte stämde. Det var som att min kropp sa ifrån. Jag vet att jag har ADHD – men ska den göra så här mot mig? Jag började ifrågasätta mig själv och min egen förmåga, säger hon, och berättar om hudutslag, viktnedgång, och att bli helt apatisk av trötthet efter jobbet.
Vändningen: Äggklockan
Hon flyttade tillbaka till Västervik 2020 och började jobba på Tallbacken.
– Det är ett korttidsboende för barn och unga med funktionsnedsättningar. Där inser jag att deras hjälpmedel och bildstöd hjälper mig minst lika mycket som det hjälper dem!
Ett exempel på ett sådant hjälpmedel är en äggklocka, eller motsvarande timer. Och checklistor. Och ett tydligt schema.
– Man kan ha svårt att påbörja eller avsluta aktiviteter, och en timer kan hjälpa. Om jag börjar städa – till exempel – utan en checklista så slutar det med att det är stökigare när jag slutar än när jag började. Sätter jag timern på en timme kan jag städa, och när tiden börjar ta slut ser jag att jag behöver börja avrunda. Det finns många sådana små hjälpmedel. Jag har bytt tandborste och tandkräm, säger hon glatt.
”Livsavgörande”
Efter insikten på Tallbacken kontaktade Mathilda sin vårdcentral, och fick så småningom göra en utredning för autism. Vården hade misstänkt autism redan när Mathilda gjorde sin ADHD-utredning, men det fick hon inte veta förrän i efterhand. När hon läste på om autismspektrat var det som att bocka av en checklista. Det var mycket som stämde med hennes egna erfarenheter. Så en dag i april 2023 fick hon det svart på vitt: en autismdiagnos.
– Att få diagnosen var livsavgörande. Det var en sån lättnad. Jag fick svar på sånt som varit frågetecken. På ett sätt blev det också en sorg – hade jag fått diagnosen tidigare så hade jag kunnat få bättre hjälp som ung. Samtidigt lever jag 60 år till om jag har tur, och nu kan jag forma mitt liv utefter jag funkar som person, berättar hon.
Vad för hjälp hade du behövt som ung?
– Jag klarade inte av att sitta i för stora klasser, med mycket intryck. Jag hade också svårt att koncentrera mig. Hade jag fått en diagnos tidigare hade jag kunnat bli hjälpt av en elevassistent. Man ska inte vara rädd för att söka hjälp för sig själv eller för sitt barn. Ofta kan det vara så att man misstänker något, men inte söker hjälp av rädsla för att bli dömd. Men i skolan är det svårt att få hjälp om man inte har en diagnos.
Finns det ett stigma i att söka hjälp? Att man är rädd för att bli dömd för sin diagnos?
– Det tror jag definitivt. Som ung ville jag inte utredas för ADHD. Nu känner jag att om jag kan hjälpa mig själv så gör jag det – jag har jobbat på min självkänsla och bryr mig inte så mycket om vad andra tycker. Men det kan vara viktigt när man är yngre.
Har du blivit bemött annorlunda när du berättar om din diagnos?
– Jag har inte upplevt att folk ser ner på mig eller daltar med mig. Men jag märker att vissa försöker vara extra tydliga.
Nu har hon möjlighet att söka boendestöd via LSS, om hon vill. Att veta att det finns hjälp att få är en trygghet.
– När man har både ADHD och autism behövs en balans som jag inte kunnat hitta. ADHD:n är ju väldigt ”rörig”, medan det för en person med autism krävs mer struktur och fyrkantighet. Det krockar ibland. För det har jag fått hjälp av en arbetsterapeut att göra ett schema för att fördela min energi.
En annan sak som kan vara svår att hantera är oförutsedda förändringar. Nu har Mathilda lärt sig hur hon kan förbereda sig för att inte bli så påverkad om saker inte går som hon tänkt.
– Säg att min kompis ställer in vår träff - då blir det lättare att hantera om jag tänkt ut en ”plan B”, eller reflekterat över att det kan hända. Alla har inte förmågan att förbereda sig på förändring men det är ett sätt man som förälder kan hjälpa sitt barn, berättar hon.
"Jag kan väldigt mycket!"
Autism har självklart också fördelar. Autism innebär ofta att man ägnar en stor del av sin tid åt olika specialintressen. För Mathilda har det varit allt från Mario Kart, till att lära sig spela trummor.
– Så jag kan väldigt mycket! Jag är bra på att småprata, om jag skulle behöva göra det, säger hon.
Det senaste året har hon jobbat med sig själv, skapat rutiner, och börjat sadla om till webbutvecklare. Att koda är ytterligare ett sätt att vara kreativ, och något hon gjort sedan tidigare tonåren. Hon pluggar på distans och kan förlägga sin skoldag till eftermiddagarna, då hon är mer kreativ. Hon bor med sin hund i Västervik och ser fram emot en styrkelyftstävling i Göteborg i maj.
– Jag började med styrkelyft 2019. Att ”träna för att må bra” funkar inte för mig. Haha! Jag måste ha ett mål. Och med styrketräning följer jag ett väldigt tydligt schema. Det passar mig väldigt bra.
Mathildas tips till dig som har en NPF-diagnos eller har en anhörig med (misstänkt) NPF-diagnos.
• Hit kan du vända dig: På Riksförbundet Attention finns mycket material för skolan, för anhöriga och för en själv. Där får man ett bra helhetsperspektiv. Autismsverige – gamla Autism-aspergerförbundet, är också en bra sida. 1177 har också väldigt bra information om hur man gör för att vända sig till sjukvården. Som ung kan man också vända sig till elevhälsan”, säger hon.
• Så kan du tänka: ”Det ska inte krävas en diagnos för att bli accepterad för den man är! Det är viktigt att hitta en acceptans för människor – tro inte att en person är kräsen, tänk på att det kan finnas en anledning till beteendet. NPF-diagnoser syns ju inte på utsidan. Det är ganska farligt att döma en person utifrån vad man ser”, säger hon.