Marcus Aftelövs sjukdom uppmärksammas i Vimmerby i dag.
Foto: Simon Henriksson
I dag uppmärksammas Marcus ovanliga sjukdom i Vimmerby
Duchennes muskeldystrofi är en mycket ovanlig och svår sjukdom. Vimmerbykillen Marcus Aftelöv är en av de som drabbats. I dag anordnar familjen Aftelöv och Carita Thörn en stor insamling till forskningen.
– Kan vi få in 10 000 är det jättebra, säger Carita Thörn.
Dagens Vimmerby har beskrivit Marcus situation i ett långt reportage som du kan läsa här. Marcus fick sjukdomen när han var fem år gammal och något botemedel finns ännu inte. Sjukdomen innebär att musklerna förtvinar och medellivslängden ligger runt 30 år.
Cirka tio personer i Sverige drabbas varje år.
I dag anordnar familjen Aftelöv en familjedag i Gästegivarehagen till förmån för forskningen.
– Förra året var vi och hälsade på Marcus när de anordnade den dagen vid Krön. Då tänkte jag att vi kunde göra något tillsammans. De tycket att det är svårt att ordna sådana här grejer och jag har mina kontakter nu och vet hur det funkar. Det känns jättekul att hjälpa till och jag hoppas att Marcus blir nöjd, berättar Carita Thörn som är erfaren när det gäller insamlingar till välgörenhet i och med sitt mångåriga engagemang för Min Stora Dag.
Marcus Aftelöv är förtjust i rockabilly och bilar. Det blir också en del av innehållet under dagen.
– Många sponsorer ställer upp och vi har både fått pengar till inköp och grejer till mat. Cafeterian kommer vara öppen och jag hoppas att det blir en trevlig familjedag. Marcus sa att han tycker att det är tråkigt att ingen uppmärksammar hans sjukdom. Den är inte så känd och många vet inte om den. Därför känns det extra bra att göra en sådan här grej. Jag hoppas på mycket folk och att vi kan få in en del pengar.
Duchennes muskeldystrofi är en progressiv och mycket allvarlig muskelsjukdom. Sjukdomen yttrar sig så att musklerna successivt bryts ner, och ersätts av fett och bindväv. Den sjuke får allt sämre motorik och svårt att röra sig. Det finns ännu inget sätt att bota Duchennes muskeldystrofi, men behandling med kortison kan bromsa försämringen.