Det skulle så småningom, efter många års lidande, otaliga undersökningar, utredningar och sjukhusvistelser visa sig att alltihop förmodligen började med en liten fästing. Det skulle dock dröja många år innan Amadeus fick rätt hjälp och sakta kunde börja ta revansch på livet.
Exakt när symtomen började är svårt att veta, berättar Amadeus Mellblom, idag 36, men klart står att han innan allt började levde ett ganska vanligt tonårsliv i Gamleby med musiken som största intresse. Under gymnasietiden började kroppen trilskas på olika sätt, och Amadeus var ofta sjuk, men det skulle dröja fram till 2013 innan kroppen på allvar sade ifrån och han en dag föll ihop på jobbet.
I snabb takt följde symtom på symtom, och Amadeus beskriver hur han under en tid åkte in och ut på sjukhus med smärtor i hela kroppen. Provtagningar visade att han hade förhöjd sänka, och det var tydligt att det fanns infektion i kroppen – men ingen kunde komma på var den fanns eller vad som orsakade den.
– Jag kände att det var något som inte stämde. Jag var trött, sov dåligt och hade ont i kroppen, men läkarna hittade ingenting och jag tänkte att jag väl fick stå ut och ha ont, berättar han.
Blev förlamad i benet – utredningarna gav inga svar
En dag, när Amadeus drog en pulka på jobbet som fritidsledare hände någonting i ryggen, och det ena benet började domna. Efter att ha vilat i soffan efter jobbet kunde han plötsligt inte ta sig upp. Ena benet var förlamat, och det gjorde fruktansvärt ont i kroppen.
Även då blev Amadeus noggrant undersökt och utredd, och han är noga med att påpeka att han blivit tagen på allvar av vården och genomgått utredning efter utredning. Även fästingspåret följdes upp, men läkarna kunde inte hitta något som tydde på att det var borrelia som drabbat Amadeus.
– Jag var så utredd som man bara kan bli, och brukar säga att jag har kostat hur mycket skattepengar som helst, men ändå hittade de inte felet.
När förlamningen i benet kom blev Amadeus sjukskriven, och där och då började många år av isolering, ensamhet och skam över att vara sjuk och inte kunna klara sig själv. För att stå ut med smärtorna fick han starka narkotikaklassade mediciner, lugnande tabletter, antidepressiva läkemedel och sömntabletter som gjorde att han utvecklade ett beroende som även det skulle bli en kamp att ta sig ur.
– Det var väldigt tunga år. Jag hade sådan smärta, och trots att jag fick starka sömntabletter så kunde jag inte sova. Jag minns faktiskt inte så mycket av den här tiden för jag var hög av alla mediciner. Min familj brukar säga att jag inte var riktigt närvarande, berättar Amadeus.
Hemtjänst och socialtjänst som 27-åring
Både smärtorna och förlamningen fortsatte. Till slut blev även en arm påverkad, men i perioder kunde ändå Amadeus känna att livet föll in i en slags vardaglig, ny lunk. Han träffade en tjej, blev kär och åkte för att hälsa på henne i Skåne under midsommarhelgen 2015.
– Jag vaknade en morgon med fruktansvärd smärta i hela kroppen och kunde inte röra mig. Jag hade tappat hela min högersida, och kunde inte styra något av mina ben längre.
Amadeus fick bäras till bilen och köras i ilfart till sjukhuset för att sedan flygas i ambulansflyg hem till Västervik. Inte heller då kunde någon orsak till symtomen hittas, och Amadeus skickades hem med en lånad rullstol och uppmaningen att ansöka om hemtjänst och hjälp hos socialtjänsten.
Trots att det såg oerhört mörkt ut berättar Amadeus att han här bestämde sig för att klara så mycket som möjligt själv, och lära sig att till exempel ta sig upp ur sängen till rullstolen utan hjälp. Den där envisheten är han nog född med, menar han, men berättar att det stundvis var oerhört svårt att blicka framåt och tro på en framtid.
– När man är mitt uppe i det så tänker man inte att man är stark. Man försöker bara anpassa sig för man har inget val.
Ett ljus i mörkret blev en fantastisk fysioterapeut som kom på regelbundna hembesök och sporrade Amadeus att försöka återfå förmågan att gå. Sakta gjorde han små framsteg, men framstegen följdes återigen av bakslag. Om och om igen fick Amadeus söka vård, och trots att han tidigare upplevt att han blev tagen på allvar började han vid den här tidpunkten få höra från vården att symtomen var psykosomatiska och kunde bero på stress. Frustrationen växte i takt med att symtomen återigen förvärrades.
Greppade efter halmstrån – tog kontakt med privata vårdgivare
Borreliavården i Sverige är omdiskuterad och i vissas ögon både restriktiv och omodern. Å andra sidan menar många svenska läkare och forskare att den alternativa vård som en del sjuka söker sig till i exempelvis Tyskland är ovetenskaplig och oansvarig ur antibiotikasynpunkt.
Efter att åren gått och den allmänna sjukvården i Sverige inte kunde göra mer för Amadeus blev familjen desperat och började själva att söka efter alternativ hjälp. Hos en privat biomedicinsk analytiker lät de analysera Amadeus blod, och resultatet visade trots allt på borrelia. Med stöd och hjälp av familjen kunde Amadeus ta hjälp av en privatläkare i Västervik som av många ansågs vara duktig på just fästingburna sjukdomar. Snart kunde en antibiotikakur påbörjas.
– Det blev så mycket bättre efter bara en kur, säger Amadeus, och berättar att en stor skillnad mellan svensk och tysk borreliavård är just användandet av antibiotika. I Sverige används antibiotika när borrelia konstaterats, men i vissa fall, som med Amadeus krävs längre och fler behandlingar än vad som tillåts.
Den första behandlingen åtföljdes av ytterligare ett par, och gradvis blev Amadeus bättre och bättre och återfick flera de funktioner som kroppen tappat. Till slut, på grund av Sveriges restriktiva hållning kunde läkaren i Västervik inte längre skriva ut fler kurer. Amadeus blev snabbt sämre igen, och alla funktioner han återvunnit tappades igen.
– Jag blev snabbt sämre och började få kramper även i ansiktet och käken. Då blev det läskigt på riktigt, för jag hade stundvis svårt att få luft, minns han.
Snart tappade han även förmågan att tala och var tillbaka i en ännu värre situation än tidigare. Med flera år kvar till trettiostrecket var Amadeus förlamad i stora delar av kroppen, kunde inte prata och kände inte mycket hopp om framtiden.
Åkte till Tyskland på vinst och förlust – vänner startade insamling
När det var som allra mörkast hade Amadeus utvecklat ett starkt beroende av lugnande medicin. Kroppen var nära att ge upp, och när han tog de lugnande preparaten orkade kroppen ibland inte att andas. I ett desperat sista försök som handlade om liv eller död skickade Amadeus föräldrar ett mail till en borreliaklinik i Tyskland, tog ledigt från sina jobb och packade in sig själva och Amadeus i en husbil med siktet inställt på Tyskland.
– Det var så himla bråttom och trots att vi inte fått svar från kliniken än så åkte vi. Vi hade heller inte fått svar från Försäkringskassan om min ersättning skulle dras in om vi åkte utomlands, men det spelade inte någon roll. Det här kändes som vår sista chans.
I samma veva spelade några vänner till Amadeus in en film om honom och startade en insamling. Filmen fick spridning i sociala medier, och Amadeus beskriver hur det plötsligt under resan ned till Tyskland började rassla till i pappans telefon. Vänner, bekanta och helt okända personer hade bestämt sig för att vara med och betala för resan, den dyra behandlingen och uppehället för familjen i Tyskland.
Strax innan de kom fram blev ansökan till kliniken godkänd, och Amadeus fick snabbt träffa en läkare som tyckte att fallet var solklart. En behandling där Amadeus fick antibiotika intravenöst för både borrelia och ett antal andra fästingburna infektioner påbörjades.
I fem veckor befann sig Amadeus på kliniken och fick två gånger om dagen antibiotika rätt in i blodet. Tillsammans med föräldrarna bodde han i husbilen på en camping i närheten. Behandlingen gav resultat, och efter två veckor kunde Amadeus börja lära sig prata igen. Hemma i Gamleby anordnades samtidigt en insamlingskonsert på Gamleby centrum till förmån för Amadeus.
– Det var så häftigt att se hur folk engagerade sig. De live-streamade konserten till mig i husvagnen, och folk fick hälsa på mig genom telefonen. Det kändes helt sjuk och surrealistiskt att det fanns så många som ville hjälpa till.
Efter fem veckor åkte Amadeus hem till Gamleby för att vila kroppen. Ytterligare två resor till Tyskland och kliniken gjordes senare, en på sju veckor och till sist en på fyra veckor. Efter den andra behandlingen behövde Amadeus inte längre rullstolen och kunde själv gå till sina behandlingar.
Motto att göra saker trots att det känns obehagligt
Hemma i Sverige påbörjades sedan resan för att återfå en normal vardag. Efter att ha varit sjukskriven i många år kunde Amadeus börja arbetsträna. Han trivdes bra på platsen där han fick prova på att arbeta som fastighetsskötare, men funderade ändå mycket på vad som var hans grej och hur han skulle kunna göra nytta. En kurator som Amadeus gick till under lång tid föreslog att han skulle läsa till undersköterska på folkhögskolan i Gamleby.
– Det kändes bara klockrent så jag bestämde mig för att söka även om det kändes läskigt. Mitt motto efter att jag kommit tillbaka till livet har varit att göra saker även om det känns obehagligt. Innan har jag bara flytt och undvikt saker, men nu vill jag göra tvärtom och utnyttja den här envisheten som jag har fått.
Trots att det kändes som en utmaning att studera på heltid har Amadeus nu funnit sin plats och kommit en bit på utbildningen till undersköterska. Under utbildningens gång har han bestämt sig för att det är palliativ vård han vill arbeta med.
– Jag hade mitt första sommarjobb på medicinavdelningen i Västervik. Det är fantastiskt att få finnas för andra på ett sådant sätt som jag önskar att någon funnits för mig när jag var sjuk. Jag bestämde mig där för att jag ska jobba med det här, och vända det jag varit med om till något positivt.
”Vill göra det bästa av det jag har”
Trots att han nu lever med hjärntrötthet och en kropp som behöver struktur och bra rutiner för att orka ser Amadeus ljust på framtiden.
– Jag kan inte jämföra mig med någon annan när det kommer till ork. Jag har alla funktioner idag, men tål inte stress och för mycket intryck. Men jag känner mig så återställd som jag kan bli. Jag tror inte jag blir bättre, och det är inte heller det jag strävar efter utan vill hellre sträva efter att göra det bästa av det jag har.
Att våga berätta sin historia har tagit sin tid, men Amadeus har nu bestämt sig för att göra just det. Förhoppningen är att berättelsen ska kunna skänka hopp till någon annan i en mörk situation. Livet kan vända, och livet kan bli bättre.
– Skulle min berättelse ge bara minsta lilla till någon annan så är jag nöjd. Kan någon annan få en gnutta hopp eller viljan att förändra sitt liv, då kan jag släppa rädslan och fokusera på det som är positivt.
Trots att livet såg hopplöst mörkt ut för några år sedan ser framtiden numera ljus ut. Han är snart färdig undersköterska och drömmer om att kombinera ett arbete där han möter människor i livets slutskede, med ett liv på landet där han får utlopp för sina intressen.
– Jag har insett vad som är viktigt för mig i livet, och det är inte att tjäna alla pengar i världen. Jag vill sträva efter att må bra i det långa loppet. Jag vill satsa på musiken, och sedan när jag slutat plugga kanske bygga ett litet hus på landet där jag kan odla och varva ned efter det sociala jobbet som undersköterska.